Valtaa e-asiakkaalle: Sitoutunut, perehtynyt ja täynnä mahdollisuuksia

Multippelin myelooman kaltaisia harvinaisia sairauksia sairastavat potilaat saavat tietoa ja tukea verkosta.

”E-potilaat” hallitsevat yhä useammin hoitotuloksiaan, sillä sairauden myötä heistä muodostuu oman hoitonsa asiantuntijoita. E-potilas on terveyspalvelujen käyttäjä, joka on sitoutunut ja osallistuu aktiivisesti omaan hoitoonsa. Suuntaus sai alkunsa Yhdysvalloissa internetin käytön lisääntyessä kahden viime vuosikymmenen aikana, ja se yleistyy nyt myös Euroopassa. E-potilaat näkevät itsensä tasavertaisina kumppaneina lääkärien kanssa hoitoprosessin aikana.(1) He ovat tärkeä osa osallistavaa lääketiedettä (”participatory medicine”), jossa potilaat eivät ole enää vain sivustaseuraajia vaan hoitohenkilöstön kumppaneita. (2)

Tiedonsaannin tarve ei ole missään yhtä suuri kuin multippelin myelooman kaltaisten sairauksien kohdalla. Multippeli myelooma on harvinainen ja parantumaton verisyövän muoto, jonka profiili on monitahoinen ja erittäin yksilöllinen kunkin potilaan kohdalla. Multippelin myelooman (kutsutaan myös myeloomaksi) hoidot ovat kehittyneet huomattavasti viimeisten viiden vuoden aikana. Siihen ei ole kuitenkaan edelleenkään parannuskeinoa. Multippeli myelooma on leukemian jälkeen toiseksi yleisin hematologinen sairaus. Potilaat kärsivät luustokivuista, anemiasta, väsymyksestä ja suuresta tunneperäisestä rasituksesta taudin kausittaisesta luonteesta johtuen.

Potilaat voivat myös kärsiä siitä tosiasiasta, että myelooma on harvinainen ja melko tuntematon syöpätyyppi. Päämajaansa Brysselissä pitävän ja noin 30 maan myeloomapotilasryhmiä edustavan Myeloma Patients Europe (MPE) -kattojärjestön raportin mukaan monet potilaat saavat diagnoosin myöhään, eivätkä he saa silti käyttöönsä parasta mahdollista lääkitystä ja hoitoa.(3)

”Ajattelen heidän olevan ”asiantuntijapotilaita”, ja Euroopassa alkaakin olla yhä enemmän e-potilaita”, sanoo MPE:n projektipäällikkö Alfonso Aguaron. ”Siitä huolimatta, että myeloomapotilaat ovat yhä vanhempia, he ovat entistä proaktiivisempia ja etsivät internetistä tietoa hoidoista. Sosiaalisessa verkostossamme näemme myös, että usein myös hoitohenkilöstö, perheet ja ystävät etsivät tietoa potilaille.”

”Potilailla tulee olla saatavillaan tarvittavat tiedot voidakseen paremmin ymmärtää ja hallita sairauttaan. Ennen kaikkea heillä tulee olla pääsy parhaisiin ja uusimpiin hoitoihin. Saatavuus vaihtelee eri puolilla Eurooppaa, ja yksi MPE:n tavoitteista on auttaa jäsenryhmiämme kuromaan nämä erot umpeen, Aguaron sanoo.

Aguaron ymmärtää, kuinka tärkeä merkitys tiedon saatavilla ololla on potilaille – hänellä itsellään diagnosoitiin Hodgkinin lymfooma vuonna 2008. Tällä hetkellä hän on onneksi remissiossa. Aguaron asuu Madridissa. Osallistuttuaan Espanjan syöpäpotilaiden yhdistyksen toimintaan hän sai vähitellen mahdollisuuden työskennellä jatkuvasti laajenevien, potilaslainsäädäntöön liittyvien kysymysten parissa.

Hannah Saul, Celgenen Euroopan potilaslainsäädäntöasioista vastaava apulaisjohtaja: ”Roolimme on potilaslainsäädäntöasioissa auttaa kaikkia potilaita saamaan pääsy parhaaseen mahdolliseen hoitoon toimintaamme kuuluvilla sairausalueilla. Annamme potilasjärjestöille rahallista tukea, mutta teemme myös paljon muuta. Olemme esimerkiksi seitsemän vuoden aikana järjestäneet potilasryhmien tarpeisiin perustuvan Partners for Progress -verkkokonferenssin. Sen tavoitteena on lisätä ymmärrystä Euroopan hoitoympäristöstä, jakaa kokemuksia ja antaa koulutusta eri aiheista, kuten Innovative Medicines Initiativesta (IMI), varainkeruusta ja eettisistä kysymyksistä”. Vuonna 2014 Celgene antoi rahoitusta ja tukea yli 2,3 miljoonan euron arvosta 138 potilasryhmälle 28 maahan, mikä on kolmanneksen enemmän kuin vuonna 2013.

”Olemme havainneet, että hoito on muuttunut Euroopassa. Prosessi etenee joissain maissa hitaammin, mutta ihmiset alkavat ottaa oman terveystilanteensa hallintaansa. He alkavat haluta saada omistusoikeuden omiin tietoihinsa, ja he haluavat, että heitä kohdellaan sairaanhoitopalvelujen kuluttajina, ei passiivisina hoidon vastaanottajina”, Saul sanoo.

Suomalaisella Mika Peltovaaralla ei ollut aluksi pääsyä internetiin, kun hänellä diagnosoitiin multippeli myelooma vuonna 1986. ”Internetiä ei vielä tuolloin ollut, ja tiedon löytäminen oli vaikeaa. Multippeli myelooma on harvinainen sairaus, ja erityisen harvinainen se on alle 60-vuotiailla. Olin tuolloin vasta 20-vuotias, joten voit kuvitella, kuinka yksinäiseksi tunsin itseni tuolloin.” Hän päätti jo varhain kertoa avoimesti syövästään ja olla pyytämättä muilta apua. ”En olisi nykytilanteessani ilman perhettäni, vaimoani ja rakkaita ystäviäni, jotka pitävät minut täysijärkisenä naurun avulla ja vain olemalla läsnä.”

Elettyään myelooman kanssa yli 30 vuoden ajan Peltovaara on nykyään MPE:n hallituksen jäsen ja aktiivinen e-potilas. ”Suomen kaltaisessa harvaan asutussa maassa ei ole helppo tavata henkilökohtaisesti, mutta kaikilla on kuitenkin pääsy internetiin. Ihmiset etsivät nykyään tukea Facebookista, ja ryhmässämme on noin 200 aktiivista jäsentä. Vertaisverkostot ovat tärkeitä. Unelmoin eurooppalaisesta ‘Patients Like Me’ -versiosta, joka olisi käytettävissä paikallisilla kielillä. Valitettavasti tähän ei ole vielä nykyään resursseja.”

Nykyään on saatu entistä enemmän todisteita siitä, että terveystilanne on parempi aktiivisemmilla potilailla ja että he kokevat hoidon parempana.(4)

Hannah Saul korostaa, että on tärkeää muistaa, että kaikki eivät tunne oloaan mukavaksi e-potilaana. ”Meillä on paljon tietoa siitä, että on olemassa kolmentyyppisiä potilaita aktiivisista, ahkerasti googlaavista tiedonetsijöistä niihin, jotka eivät halua tietää enempää kuin heidän lääkärinsä heille kertoo. Tässä välissä ovat potilaat, jotka haluavat jotain kummaltakin puolelta (5). Meidän täytyy pohtia, mikä sitouttaa ihmisiä ja löytää uusia tapoja tukea kaikkia potilaita”, Saul sanoo.

Multippeliin myelooman ei ole parannuskeinoa – ainakaan toistaiseksi. Lääketieteellisen tiedon lisääntymisen ansiosta se on kuitenkin muuttumassa hallittavissa olevaksi, krooniseksi sairaudeksi. Myeloomapotilaiden eloonjäämisaste on kasvanut 50 prosenttia vuoden 1992 jälkeen, ja sairauden pitkäaikainen hallittavuus on todellisuutta yhä suuremmalle joukolle potilaita (6). Multippeli myelooma on diagnosoitu äskettäin 38 900 henkilöllä Euroopassa, joten hoidon tarve on edelleen suuri.

 

Viitteet (måste färdigställas)

  1. E-potilaat: http://e-patients.net/about-e-patientsnet
  2. Osallistava lääketiede///Participatory medicine///: http://e-patients.net/archives/2010/04/a-patient-centric-definition-of-participatory-medicine.html
  3. MPE – A Report on Myeloma Patient Perspectives – Summer 2013
  4. Taking the Long View: How Well Do Patient Activation Scores Predict Outcomes Four Years Later? Med Care Res Rev kesäkuu 2015 72: 324-337, julkaistu ensimmäisen kerran 24. helmikuuta 2015
  5. ”European patients’ views on the responsiveness of health systems and healthcare providers”, Angela Coulter ja Crispin Jenkinson, Eur J Public Health (elokuu 2005) 15 (4): 355-360 julkaistu ensimmäisen kerran verkossa 23. kesäkuuta 2005
  6. National Cancer Institute, Surveillance Epidemiology and End Results. http://seer.cancer.gov/csr/1975_2012/browse_csr.php?sectionSEL=18&pageSEL=sect_18_table.08.html#table. Näytetty 27. heinäkuuta 2015